סוגיה אבחונית וטיפולית – מה לעשות מעבר לאיזון התרופתי ב-ADHD?

כולנו כבר שמענו על הפרעת קשב וריכוז אבל הניסיון מראה שההתייחסות, בעיקר של אנשי המקצוע השונים, היא דיכוטומית: או שחושבים שמדובר בהמצאה של החיים המודרניים, או שמבינים שמדובר בהפרעה רחבה המשפיעה מאוד על גורלו של האדם. נראה שהרוב נוטים לפרשנות הראשונה. כיוון שבכל זאת כולנו נחשפים יותר ויותר לתופעה, גם אלה שמסכימים שמדובר במשהו אמיתי יצרו סטיגמה מסוימת על ההופעה של ההפרעה.

לכן, אם למשל המורה או הגננת לא חושדות שמדובר בהפרעת קשב, הן לא ימליצו להורים ללכת לאבחון הנכון. כך שההכוונה שיקבלו ההורים (או ההחלטה שבעצמם יקבלו) תהיה על פי סימפטום בולט כזה או אחר או על פי מידת החרדה שלהם מריטלין. בגילאים השונים יש הפניות שכיחות שונות כמו לריפוי בעיסוק, להוראה מתקנת ולטיפול רגשי. המחשבה על הפניה לאבחון ADHD תהיה למעשה רק כאשר בעיני המתבונן (מורה, גננת, אמא, מטפלת) יש מספיק סימפטומים המכוונים לכך. כך שבעצם קודם עושים "אבחנה" ואחר כך מפנים. כיוון שמדובר באבחנה רפואית (!) מורכבת מאוד, חשוב להאיר את הנושא ולהעלות את המודעות אליו.

מעבר למוניטין הרעים והשם הרע שיצאו לה, יש בעיה נוספת עם הפרעת הקשב. ברוב המקרים היא אינה מופיעה באופן קלאסי ולכן, למרות המודעות שלכאורה נמצאת בעלייה, עדיין יש יותר מדי פספוסים בהפניות ובטיפולים.

אציג מקרה של ילדה בת 7, נקרא לה רותם, אשר לצערי הוא מייצג מקרים רבים של פספוס בהפניה. עקב מורכבות המקרה, יש קושי אף למלא את הקריטריונים של ה-DSM5 במלואם ודרוש ניסיון רב ובדיקה קפדנית של הילדה כדי להבין את מלוא התמונה. בהמשך אדון בהמלצות לא תרופתיות, זאת מבלי להפחית בחשיבותו של הטיפול התרופתי.

תיאור מקרה

רותם, בעלת אנמנזה מילדותית והתפתחותית ראשונית תקינה. במשפחה יש רקע דו צדדי של הפרעת קשב וריכוז. רמזים ראשונים לקשייה התבטאו בגן עם קושי בשינון שמות הצבעים, המספרים והאותיות. המעבר לכיתה א' לווה בקושי ברכישת הקריאה והכתיבה אשר נפתר עם מאמץ יחסית קל, אולם במקביל לכך חלה נסיגה מתמשכת של התנהגותה בבית. בעוד שבבית הספר מתייחסים לרותם כאל "תלמידה לדוגמה", הבית נמצא בקריסה מתמשכת עקב ההתמודדות איתה: בבית היא דורשנית מאוד, עצבנית מאוד, קופצנית מאוד, צורחת, מתחצפת, נמשכת למתוקים (בעיקר שוקולד), מתקשה להירדם. יהיו שיגידו בוודאי: "הנה עוד בית חסר גבולות...", אבל המציאות היא הרבה יותר מורכבת.

התהליך האבחוני של רותם, שנמשך כחמש שעות, כלל: שאלונים רחבים (הורים ומורה), ראיון מקיף של ההורים והערכה פסיכולוגית ורפואית מקיפה.

כדי להישאר במסגרת הדרושה למאמר זה, לא אכנס לכל הממצאים בבדיקה. אציין רק את האבחנות המשמעותיות שנמצאו:

• Attention deficit hyperactivity disorder
• Combined type at home, inattentive type ("add") at school
• Emotional dysregulation - perfectionism
• Oppositional defiant disorder (odd), at home

לסיכום המקרה, רותם ילדה עוצמתית מאוד, תקשורתית, עם יכולות כלליות טובות (כפי שהוכחו במגוון הטסטים שנעשו), מתמודדת עם קשיי ויסות מורכבים. יש הפרעת קשב וריכוז עם מרכיב פרפקציוניסטי/ חרדתי והפרעה מרדנית סרבנית.

עקב המורכבות, הקשיים מתבטאים היום באופן קיצוני ושונה במערכות השונות. בבית הספר התפקוד לעילא ולעילא, זאת בזכות המרכיב הפרפקציוניסטי/ חרדתי שאותו "מפעילה" כאשר יוצאת מהבית. לכן, בבית הספר לכאורה היא אינה ממלאת כיום קריטריונים להפרעה כלשהי(!). אולם, כשמבררים מה קורה בעולמה הפנימי נוכחים שהכל קיים אך מודחק עקב המרכיב החרדתי המוקצן שם. כידוע, מרכיב החרדה מופיע במצבי הישרדות וכך רותם מרגישה בבית הספר. זאת למרות שכלפי חוץ הדברים עדיין לא נראים. באופן טבעי ומבורך, החרדה אינה קיימת בבית ("ביתך הוא מבצרך") ולכן רותם נשארת ללא מנגנון הפיצוי העיקרי שלה וההתנהגות משתנה ומוקצנת מאוד, כאילו מדובר בשתי ילדות שונות: היא משמשת דוגמה ומופת בבית הספר וגורמת לקריסת המשפחה בבית.

ההמלצות שקיבלו ההורים כוונו בשלב ראשון להדרכה שלהם ושל הצוות החינוכי על ידי מאמנת מצוות המרפאה ADHD coaching. הרעיון הוא "להדליק את האור" מעליה ולהבין את המציאות האמיתית שבה היא מתפקדת, הן בבית הספר והן בבית.

עקב קוצר היריעה לא אכנס לפירוט ההמלצות הספציפיות כיצד לנהוג איתה אך חשוב מאוד לזכור את הכלל הראשון ברפואה - לא להזיק. על ההורים והצוות החינוכי להיכנס לתהליך הדרכה על מנת לעזור לרותם מבלי להזיק לה (שהרי אינה רוצה שיראו את קשייה), תהליך מאתגר אך בהחלט אפשרי.

מסקנות

הסיפור של רותם מאפשר לנו הצצה למורכבות הקיימת אצל הילדים עם הפרעת קשב וריכוז וזאת גם הזדמנות לחדד כמה דברים כלליים חשובים מאוד:

1. אנמנזה, אנמנזה, אנמנזה - כמו בכל תחום רפואי אחר, כלי זה היה ונשאר כלי האבחון העיקרי ובעיקר בסוג כזה של אבחנות בהן אין טסטים לאישוש או שלילה.

בהקשר זה חשוב להדגיש ששאלונים אינם אנמנזה. הם חשובים, בעיקר ככלי מחקרי או כעמדת פתיחה לאבחון המקיף, אך מייצגים רק באופן חלקי את מלוא המציאות ובכל מקרה, הם מייצגים את תפישת המציאות של מי שמילא אותם. לא תמיד כוונת השאלות מובנת נכון למדווח ולעתים, עקב הנטייה המשפחתית, המדווח מתייחס למצבים השונים כאל נורמטיביים (שהרי גם הוא כזה) בעוד שמדובר בהתנהגויות פתולוגיות. נוסיף על כך שקולה של הילדה הקטנה לא נשמע בשאלונים, שכן שאלונים לדיווח עצמי מקובלים רק מסוף בית הספר היסודי.

2. כמו בסיפור של רותם, לעתים הקשיים הנלווים המרובים מכסים זה על זה. דבר שגורם לכך שהיא "לא מצליחה" למלא את הקריטריונים הפורמליים הדורשים הופעת מירב התסמינים של ADHD לפחות בשתי מערכות. כמו במקרה המתואר, הדברים מוסווים עקב החרדה הגדולה ולא בגלל שההפרעה קלה או גבולית.

3. הצוות החינוכי חייב להבין שהמציאות של הילדים היא רחבה הרבה יותר מאשר זאת הנראית ברחבי בית הספר ובמקרים רבים הקשיים יופיעו דווקא מחוץ לכותלי בית הספר. בנוסף, על הצוות החינוכי להכיר את המושג "אבחנה מבדלת" מבלי להיות רופאים ולדעת שלכל סימפטום יש יותר מסיבה אחת, ולכן לשאלות: למה הילד לא מקשיב, למה הוא לא מעתיק מהלוח, למה רב עם הילדים, למה מתחצף, למה בורח מבית הספר, יש סיבות מורכבות הדורשות אבחון מקיף ולא החלטה הנעשית ב"שטח" לאיזו דיסציפלינה להפנותו. על ההמלצה להיות, באופן גורף, אבחון רפואי מקיף. דבר זה דורש הכשרה של הצוות החינוכי על ידי רופאים המתמחים בתחום, זאת על מנת שיהוו מנגנון screening או ממיין טוב יותר ואז ילדים רבים יותר יינצלו.

4. המורים וההורים חייבים ללמוד לעבוד כמקשה רצופה אחת. כמו במרוץ שליחים, הרי האחד מעביר את הילד לשני וחייב להיות תיאום מושלם ביניהם. בפועל, לצערי, המגמה היא בדיוק הפוכה. המורים וההורים נוטים להתנהג כמו שני עברי מתרס של הילד. הצוות החינוכי מנסה לצמצמם את המעורבות ההורית, וההורים מנסים להילחם על המעורבות שלהם תוך כדי הפחתת מעמדו של הצוות, שגם כך די מעורער.

5. המודעות ל"מערכת ההפעלה" של הילד היא קריטית כדי להבין מה הוא צריך מהמבוגרים, בבית ובבית הספר. הניסיון לנקוט בגישה השבלונית המשמעתית בתירוץ של "השמת גבולות" היא הרסנית מאוד, בעיקר לילדים עם הפרעת קשב וריכוז. הם בוודאי זקוקים לגבולות אבל לגבולות מכילים ומנחים (כמו המעקים הקיימים בצדי מסלולי הבאולינג, שלא נותנים לכדור ליפול לתעלה) ולא לגבולות משמעתיים.

6. לפני ששולחים ילדים לטיפולים שונים, חשוב לאבחן אותם. האבחון חייב להיות אבחון רפואי מקיף (כפי שגם חוזר מנכ"ל משרד הבריאות מגדיר) וגם לא להסתפק באבחונים חלקיים פרא-רפואיים כמו אבחון דידקטי, אבחון רגשי, אבחון ריפוי בעיסוק, אבחון שפתי, אבחון לוויסות התחושתי. על כולם להיות תחת קורת גג רפואית. הרופא אשר מנהל את האבחון (הפסיכיאטר, הנוירולוג או הרופא ההתפתחותי) הוא זה שאמור להחליט היכן להעמיק ואת מי לשלב. הנורמה הזאת, לפיה שולחים ילדים לטיפולים לפני אבחון רפואי מקיף, צריכה להיבחן מחדש ובכל מקרה, המבוגרים הם לפני הילדים. קודם על המבוגרים לקבל הדרכה נכונה ורק אחר כך לנסות "לתקן" את הילדים. אחרת הזמן עובר והשיפורים, גם במידה שקיימים, הם זמניים בלבד. האבחנות הרפואיות בדרך כלל לא ייעלמו. הן רק משנות את צורתן בשלבי החיים השונים.

7. מהפגישות הרבות שלי עם הילדים בכל הגילאים אני רואה שהולך ונעשה יותר קשה להיות ילד. למרות שהם חכמים יותר, מהירים יותר, תחרותיים יותר מאשר אנחנו היינו בגילם, הילדים כיום הרבה יותר חרדתיים והרבה פחות מוכנים להתמודדויות שצפויות להם בחיים. זה לא חייב להיות כך. זה התפקיד שלנו, המבוגרים, להבין אותם ולהכין אותם. לכן, הדרכות של הורים ושל צוותים חינוכיים הן הדבר החשוב ביותר כדי באמת לשנות את הגורל של הילדים, בעיקר אלה המאובחנים עם הפרעת קשב וריכוז.